SJB. Für Mukoviszidose. Helfend.

Audrey Hepburn besitzt alles, was uns von einer besseren Welt träumen lässt: Anmut, Durchsetzungskraft und einen Hauch Verruchtheit. Als die Weltrekordbriefmarke mit ihrem Motiv am 7. Oktober 2005 für 135.000 Euro an die SJB ging, waren die Medien begeistert. Ziel der Investition: Die Vermarktung zugunsten von Mukoviszidosepatienten. Erst kürzlich berichtete NGZ Online erneut über den Verbleib der Marke und den bisherigen Erfolg der Spendenaktion.

Mukoviszidose. Was sind die Eckwerte dieser Erkrankung?

bild_ah_detail_04_510PxB

Mukoviszidose: erbliche Stoffwechselkrankheit

Zäher Schleim. Das ist die Übersetzung von Mukoviszidose. Sie trifft den Kern der Sache. Mukoviszidose ist eine Erbkrankheit, bei der eine tropfende Nase ein Alarmzeichen ist.

Ein Gendefekt auf Chromosom 7 sorgt dafür, dass das Sekret zähflüssig wird und nicht abfließt. Es kommt zu Entzündungen. Dieser Prozess betrifft alle lebenswichtigen Organe, zum Beispiel die Bauchspeicheldrüse, die Leber und die Lunge. Mukokinder, wie sie sich selbst nennen, leiden unter chronischem Husten, chronischer Nebenhöhlenentzündung und chronischem Sauerstoffmangel.

Rund 10.000 Menschen in Deutschland ringen jeden Tag um die Luft zum Atmen. Mukoviszidose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung hellhäutiger Menschen.

Rund vier Millionen Bundesbürger können die Mukoviszidose weitervererben. Jedes Jahr kommen in Deutschland rund 300 Kinder mit Mukoviszidose auf die Welt. Durch Krankengymnastik, Inhalationen und verbesserte Medikamente, vor allem Verdauungsenzyme und Antibiotika, hat sich die Prognose erheblich verbessert.

Bei der Mukoviszidose stört ein defektes Gen den Salztransport in den Zellen. Vor allem in Lunge und Bronchien fördert der entstehende Schleim Entzündungen, die das Lungengewebe zerstören. Mit der Gentherapie soll zuküntig gesundes Genmaterial in die veränderten Zellen geschleust werden, so dass der Salztransport in den Zellen wieder funktioniert.

collage_hepburn_thomas-koch

Gentherapie ist die einzige Möglichkeit.

Die Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose liegt heute bei etwa 40 bis 45 Jahren. Für heute Neugeborene wird aufgrund der verbesserten Therapien bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Gentherapie ist die einzige Möglichkeit der ursächlichen Behandlung von Mukoviszidose.

Bei der Mukoviszidose stört ein defektes Gen den Salztransport in den Zellen. Vor allem in Lunge und Bronchien fördert der entstehende Schleim Entzündungen, die das Lungengewebe zerstören. Mit der Gentherapie soll zuküntig gesundes Genmaterial in die veränderten Zellen geschleust werden, so dass der Salztransport in den Zellen wieder funktioniert. Bei der Übertragung gesunden Genmaterials in die Zellen bedient man sich sogenannter „Genfähren“. Als Überträger der Gene eignen sich zum Beispiel Grippeviren (Adenoviren) oder Fettkügelchen (Liposomen).   Die Gentherapie mit Adenoviren befindet sich bereits in Phase IIb, das heißt es können erste Langzeitstudien mit Mukoviszidose-Patienten durchgeführt werden. In Großbritannien, in den USA und auch in Deutschland an der Universität Bonn zeigen entsprechende Studien erste Erfolge.

Seit mehr als 20 Jahren engagiert sich Gerd Bennewirtz als Privatperson für Mukoviszidose-Patienten, seit Ende 2000 auch die SJB. Zugunsten der Muko-Patienten hat die SJB ein Treuhandkonto eingerichtet. Die bisher gesammelten Spendengelder wurden an das qualifizierte Mukoviszidose-Zentrum an der Ruhrlandklinik Essen überwiesen und dort zum Beispiel für  die Beschaffung von Trainingsgeräten und die Einrichtung eines Trainingszentrums verwendet.

Gerd Wilhelm Bennewirtz: „Die Audrey Hepburn Briefmarke ist makellos. Die genaue Marktbeobachtung hat sich gelohnt. Wir haben auf die antizyklische Chance der Vermarktung für die Mukoviszidose hingearbeitet. Diese Disziplin hat sich mit einem bisherigen Spendenaufkommen von über 172.000 Euro für die Mukoviszidose-Patienten ausgezahlt.<“

SJB Mukoviszidose Treuhandkonto
Empfänger SJB Mukoviszidose
Spendenkonto 799 999
Sparkasse Neuss
BLZ 305 500 00
IBAN: DE113055 0000 0000 7 99 999
SWIFT / BIC: WELA DE DN

marke_audrey-hepburn_detail

SJB. Jederzeit für Sie im Einsatz.

SJB FondsSkyline OHG 1989
Bachstraße 45c
41352 Korschenbroich

  +49 (0) 2182 - 852 0
  +49 (0) 2182 - 8558 100
  fonds@sjb.de